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讓關愛不罕見廣州市美讚臣公益基金會發起“檸檬寶寶”支援活動

发布日期:2022-06-22 21:32   来源:未知   阅读:

  關愛“檸檬寶寶”,讓愛不罕見。2022年2月28日是第十五個“國際罕見病日”,廣州市美讚臣公益基金會攜手中國紅十字基金會、北京病痛挑戰公益基金會,正式啟動“罕見病關愛項目”,聯合新浪公益,發起 #看見檸檬寶寶# 話題,邀請趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時報等國內主流媒體一同為“檸檬寶寶”發聲,呼籲社會提高對甲基丙二酸血症及丙酸血症的認知,對患兒和家庭給予更多關愛。

  “檸檬寶寶”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患兒的別稱,因為“血裏有酸”、“尿裏有酸”、急性期發病時會“酸中毒”而得名。這種罕見病目前還沒有特效藥、也無法治愈,只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫學配方粉、嚴格控制飲食來維持身體發育。

  2022年2月27日,廣州市美讚臣公益基金會“罕見病關愛項目”啟動了對甲基丙二酸血症及丙酸血症患兒群體的援助計劃,同時,為了增進社會對“檸檬寶寶”這一罕見病患者群體的認知、關愛、幫助,在2月28日“國際罕見病日”發起了“看見檸檬寶寶”的線上公益倡導活動。

  廣州市美讚臣公益基金會榮譽理事長、美讚臣中國業務集團總裁朱定平説:“為了‘檸檬寶寶’患者群體得到更多的關愛和幫助,我們與公益圈、演藝圈和媒體圈的夥伴們聯合發起了倡議。這既是支援‘檸檬寶寶’對抗病魔的愛心之舉,也是美讚臣公益基金會與美讚臣中國‘公益共創’理念的又一次實踐。美讚臣中國本地化獨立運營以來,我們一直致力於緊密團結價值生態圈中的重要夥伴,將志同道合的人們變成公益事業的‘放大器’, 在愛心‘大合唱’中共同彰顯公益價值。”

  “檸檬寶寶”的成因是基因缺陷導致代謝異常、體內甲基丙二酸等酸性代謝産物堆積,從而引起腦、肝、腎、骨髓及心臟等多臟器損傷。一些患兒無法開口説話、無法聽懂指令,身體和智力發育都非常遲緩。

  據統計,我國約有2000萬罕見病患者,與“漸凍人(肌萎縮側索硬化症)”“瓷娃娃(成骨不全症)”“月亮孩子(白化病)”等罕見病群體一樣,“檸檬寶寶”群體面臨著社會認知不足、診斷困難、誤診率高、治療費用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰。

  因此,廣州市美讚臣公益基金會計劃為部分 “檸檬寶寶”捐助特殊配方粉,並以開展醫患交流會、拍攝科普紀錄片、製作科普漫畫等方式,增強公眾和患者群體對疾病的認知。

  此外,基金會還在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地區和全國代謝病診治的區域中心,建立綜合服務中心,聘請專職人員,提供多學科診療、康復評估綜合支援等服務,並對偏遠地區患者提供線上諮詢和服務支援。

  據悉,這次活動不僅得到了公益界、醫學界和傳媒界的大力支援,美讚臣中國也通過經銷商網路將“檸檬寶寶”的知識普及給廣大消費者。

  廣州市美讚臣公益基金會相信,了解是幫助的第一步,讓公眾科學地認識罕見病、預防罕見病,是應對與避免罕見病的首要條件,也是真正理解與關懷罕見病患者的重要途徑。

  美讚臣中國一直致力於幫助改善中國貧困母嬰、留守兒童、特殊營養需求兒童等群體營養狀況,發起“關愛至初∙生命早期1000天營養改善公益計劃”、“幸福萬家母嬰1000天健康行動——‘嬰愛1+1’母嬰營養計劃”、“為愛戰‘疫’守護新生”等公益項目,通過構建更廣泛的社會影響力平臺,力爭為社會創造更大價值,帶來積極改變。2020年底,廣州市美讚臣公益基金會正式成立,對長期奉獻中國、守護健康、共建未來作出了鄭重承諾,也開啟了美讚臣的公益事業邁向常態化、平臺化和可持續化的新篇章。

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